“家族给了我模糊的眼睛,我要用它来寻找光明……”
主笔/吉晶晶
采写/叶秀玲向尧蓉
笔者按
您了解家族遗传性白内障吗?您知道它的遗传率极高吗?您能想象看着自己身边至亲至爱的人,一个个接二连三地患上这种病,是怎样一种心痛与无助吗?
在他们的世界里,无所谓美与丑,万物都是一个视觉效果——“模糊“。看不清,也就总有摔不完的跟头,不断结痂的伤疤……
一家四代沦陷黑暗魔咒
家住万州白羊镇白燕村的凌淑琼,从小就患有先天性白内障,这是自打出娘胎以来,就落下的疾病。可她没想到,自己的两个女儿和一个儿子,也难逃厄运,一出生就遗传了这眼病。
其实,凌淑琼的母亲就有白内障,如果深究遗传的源头,可以追溯到凌母的父亲那一代。年,凌淑琼在生下大女儿时,就发现了女儿的眼睛不太正常,经检查,才知道女儿遗传了自己的眼病:先天性白内障。这对凌淑琼来说,无疑是致命的打击,“我为这个病吃尽了苦头,还遗传给了女儿,真想抱着女儿跳河,一了百了……”凌淑琼回忆起当时的情境,眼眶红了,声音也有些哽咽。她说,大女儿因为眼睛不好,只勉强上完了小学。
然而,命运似乎并未眷顾这一家人。两年后,一声清脆的啼哭,第二个女儿诞生。“孩子患有先天性白内障!”医生的一句诊断,让凌淑琼近乎绝望。
从此,一家人过上了为两个孩子四处奔波看病的日子,家里没有田地,只能是借着别人的田地来做,没有直补金,没有低保,只靠孩子的父亲牟小平在外面打零工挣一点微薄收入。牟小平的身体也不好,年轻时去煤场打工,出了意外炸伤了眼睛,后经诊治,视力虽有所恢复,但仍被鉴定为三级残疾。
阳光眼科提供免费救治
为了弥补当年对大女儿牟玲的亏欠,凌淑琼跟丈夫商量,哪怕砸锅卖铁,也一定要给女儿治眼病。医院,医院都也缺乏眼科尖端诊疗设备和专业眼科医生,都不敢收治小牟玲……医院、好的医生呢?就这样,小牟玲的病一直拖着。
年,接济他们多年的嫂嫂,打听到万州新开了一家“医院”,医院的眼科专家创办,技术设备都是国内领先。凌淑琼抱着试试看的心态,医院,李马号院长亲自为小牟玲做了手术。手术之后,小牟玲的视力有明显改善,但因错过最佳手术年龄,未能达到正常水平。
术后,李院长跟他们聊天时才了解到这一家人的困境:凌淑琼本人、她的母亲和二女儿,也都是先天性白内障患者,也都需要手术救治,等他们攒够手术费用,病情只能是一拖再拖……医者仁心,李院长当即决定为她们免费手术,除了凌母因高血压没能手术之外,凌淑琼和二女儿的手术都挺顺利,二女儿因为年龄小,术后恢复效果更好,凌淑琼也从过去需要摸黑生活的日子,到现在能够在家喂喂猪、种种地,干一些简单的农活。
先天白内障传女不传男?
凌淑琼的亲哥哥没有遗传到白内障,她以为这毛病传女不传男,一心想着能生一个视力健康的男孩子,能够老有所依,能够改善一家人的命运……
年,小儿子出生了。“在他出生的那刻,我以为看到希望了,但医生一检查,也是白内障。”这位身材瘦弱的母亲低着头,无奈地笑了笑。凌淑琼原以为在儿子的身上能看到奇迹,却不想事与愿违……如今小儿子已经4岁多了,很多幼儿园都担心孩子视力差,照顾起来有安全隐患,而不愿接收小晋鹏。
年6月,凌淑琼带着小鹏鹏,医院,找到了李马号院长。看到这无奈且无助的一家人,李马号院长又一次伸出了援手。
6月22日,小鹏鹏在家人的陪伴下,医院的VIP病房,并做了详细的术前检查。“医院,我们相信李院长”,这是牟晋鹏住院以来,凌淑琼重复得最多的话。23日上午,李马号院长亲自为小鹏鹏做了手术。此次小鹏鹏的手术正常花费需要1万5,而医院考虑凌淑琼一家的实际困难,将手术费、材料费、检查费、医药费、住院费全部予以免除。
8年间,三个孩子接连患病,面对这遗传魔咒,凌淑琼几近崩溃。然而,不抛弃、不放弃,也是这位母亲对每一个孩子的承诺。
“作为一名先天性白内障患者,这一生要面对的痛苦与坎坷,我太有体会了,实在不忍心孩子们跟我一样。”凌淑琼说,医院的一路帮扶,为我们这家人一次又一次送来光明和希望。
仁心医者再度伸出援手
6月24日是小鹏鹏手术后拆线的日子,凌淑琼全家都异常紧张和期待。等待拆线前,焦急的牟晋鹏坐在父亲牟小平的怀里撒娇说:“爸爸,把纱布扯开啊,眼睛黑洞洞的,我看不见……”爸爸劝慰道:“不着急,听话啊,等下昨天给你手术的爷爷来了就可以拆线了”。
上午9点,李马号院长、贺平院长如约来到病房,准备为小鹏鹏揭开纱布。病床上的小鹏鹏,心里也许忐忑,也许兴奋,也许期待,双手双脚始终不停地摩挲着,爸爸拉起他稚嫩的小手告诉他别怕,我们都在安静地等待那一刻到来。
李马号院长揭开纱布后,贺平院长也伸手比划问小鹏鹏是否能看清。当小鹏鹏说出“这是2”,“这是5”,“妈妈在那边”……凌淑琼和丈夫牟小平都显得异常兴奋。由于刚揭开纱布不久,小鹏鹏的眼睛还有些畏光,但他急切地渴望看清这个世界,十分努力地睁眼,四处张望。凌淑琼的脸上也洋溢着幸福的笑容,她不停地道谢,“我真是太高兴了,小儿子终于也能看清了,太感谢了,感谢李院长,感谢阳光眼科,感谢曾经帮助过我们一家的好心人……”
“嗯,白内障清除干净了,晶体位置很好,光线能够进到眼睛里边了,成像也比较规则,达到了手术预期目的。”李马号院长为牟晋鹏检查后说,术前检查时,白内障的具体形态看得不是很清楚,手术过程中,瞳孔散大,透过显微镜看,就发现孩子的白内障属于先天性膜性白内障,比较特殊,体脂已经吸收,前后囊膜贴在一起,只剩下中间有一定厚度的角膜状的、浑浊的、白色的、膜性的白内障,虽然手术有一定难度,但实施得相当顺利。
李马号院长介绍,鹏鹏四岁了,由于长期看不清东西,模模糊糊已经是弱视了,这是由于先天性白内障引起的弱视,在医学上也称为形觉剥夺性弱视,即看不清物体的具体形状。白内障手术只是治疗第一步,并非一劳永逸,不是手术做完,视力就完全恢复了。还医院接受弱视训练,且必须经过长期训练,视力才可能逐步提高。
先天性白内障遗传率高
切莫错过最佳诊治时机
我们了解到在相对落后的农村地区,很多人缺乏对先天性白内障的正确认知,因而错误理解和广泛传播。所以,像凌淑琼一样误以为“先天性白内障传女不传男”的家庭大有人在。
李马号院长介绍,先天性白内障的家族遗传几率非常高,目前医学上还没有确切的医疗手段,能够在母体孕期阻断或筛查出先天性白内障患儿。有类似家族病史的家庭,在考虑生育问题时,要有相应思想准备。
李院长提醒:先天性白内障是从胚胎发育时就已经存在,在胎儿时期就已经患病,那么小孩一出生,医院做相关检查,检查确诊后及早手术。先天性白内障的最佳手术年龄是:出生后2个月到小孩2岁以内,这是因为2岁以前是视觉发育的关键黄金时期,如果错过了这个时期,2岁之后再来手术,视功能发育就不会那么正常。
此外,手术是治疗白内障的唯一有效的解决办法,没有药物能够治疗白内障。一般来说,白内障手术前还需要例行严格的术前检查,经由专业医师的评估分析后,才能确认能否手术,比如,感冒了不能全麻手术,红眼病等眼部炎症需要治疗好之后才能考虑手术。
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